Fondée officiellement en février 1995, l’ALS Liga Belgique (ou Ligue SLA Belgique) est le fruit de l’initiative d’un groupe de patients atteints de la Sclérose Latérale Amyotrophique et de leurs proches. Leur objectif était clair : créer une organisation offrant informations, soutien et coordination pour le traitement de la SLA.
Sommaire
L’Association Dédiée à la Lutte Contre la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)
Au fil des années, l’ALS Liga Belgique est passée d’une association fondée sur le besoin d’informations et de coordination à une organisation professionnelle toujours prête à aider les patients SLA et leurs familles. Dotée d’un secrétariat principalement composé de bénévoles, l’association met en œuvre des moyens variés pour répondre aux besoins spécifiques des patients.
L’ALS Liga Belgique dispose d’une gamme d’outils, allant de chaises roulantes simples à des dispositifs sophistiqués commandés par ordinateur, en passant par des dispositifs de communication et des systèmes de télécommande à distance. Les membres de l’association bénéficient de ces services, contribuant ainsi à améliorer leur qualité de vie malgré les défis posés par la SLA.
Qu’est-ce que la SLA ?
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neuromusculaire létale qui affecte les neurones moteurs dans le tronc cérébral et la moelle épinière. La maladie entraîne une dégénérescence progressive de ces neurones, perturbant la transmission des stimuli du cerveau aux muscles. Les conséquences peuvent être sévères, allant de la faiblesse musculaire à la difficulté à mâcher, avaler et parler.
La SLA est souvent associée à une espérance de vie réduite après le diagnostic, en moyenne de 33 mois, principalement en raison de la paralysie des muscles respiratoires et de la déglutition. Cependant, la variabilité de la maladie d’un patient à l’autre souligne l’importance de ne pas se concentrer uniquement sur les chiffres moyens.
Bien que la SLA soit définie comme une maladie orpheline, elle affecte 6 à 7 personnes sur 100 000 dans le monde. En Belgique, environ un millier de personnes souffrent en permanence de la SLA, avec plus de deux cents nouveaux cas diagnostiqués chaque année. À l’échelle mondiale, environ 400 000 personnes sont atteintes de la SLA, avec 100 000 décès annuels et 120 000 nouveaux diagnostics chaque année.
Symptômes et classification de la SLA
Les symptômes de la SLA comprennent une faiblesse musculaire, des difficultés à mâcher, avaler et parler, des problèmes de transit intestinal, des troubles respiratoires, la perte de poids, la fatigue, et d’autres symptômes liés à la dégénérescence des neurones moteurs.
La classification de la SLA se fait en fonction des parties du corps où la maladie se manifeste en premier. On distingue les types de jambe, de bras, et bulbaire. De plus, la SLA peut être familiale ou sporadique, et certains patients peuvent développer une démence frontotemporale.
La mission et la vision de l’ALS Liga
La mission de l’ALS Liga Belgique est de représenter les intérêts des patients SLA au niveau national et international. L’association s’engage à fournir des soins experts, un soutien psychosocial, et à sensibiliser l’opinion publique. Elle soutient activement la recherche scientifique par le biais de partenariats et de collaborations.
La vision de l’ALS Liga Belgique est de contribuer à un monde où la SLA serait une maladie contrôlable, voire guérissable. Pour atteindre cet objectif, l’association travaille sans relâche pour accroître la sensibilisation, mobiliser des ressources et encourager la recherche scientifique.
L’ALS Liga Belgique organise régulièrement des événements et des campagnes de sensibilisation pour informer le public sur la SLA et collecter des fonds pour la recherche. Ces initiatives jouent un rôle crucial dans la réalisation de la mission de l’association.
Comment s’impliquer ?
Si vous souhaitez soutenir l’ALS Liga Belgique dans sa lutte contre la SLA, il existe de nombreuses façons de s’impliquer. Vous pouvez faire un don financier, devenir bénévole, participer à des événements de collecte de fonds, ou simplement aider à sensibiliser en partageant des informations sur la SLA.
Comment contacter l’association ?
Si vous avez des questions ou des besoins, l’ALS Liga Belgique vous invite à les contacter. Vous pouvez les joindre à l’adresse suivante : Vaartkom 17, 3000 Leuven, par téléphone au +32(0)16/23.95.82, par fax au +32(0)16/29.98.65, ou par e-mail à info@als.be. Vous pouvez également consulter leur site web sur als.be pour plus d’informations.
