L’autisme, un défi complexe et diversifié, a trouvé une voix d’entraide et de plaidoyer en Belgique francophone grâce à l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme (APEPA). Fondée en novembre 1975, l’APEPA a célébré en 2015 ses 40 années d’existence, un parcours marqué par l’engagement, la sensibilisation et le soutien aux familles touchées par l’autisme.
Sommaire
Les origines et les engagements
L’APEPA a vu le jour grâce à l’initiative de parents, de grands-parents, de bénévoles et de professionnels, tous unis par une cause commune. L’année 1991 a été marquée par la co-fondation du SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme) à l’Université de Mons, une initiative conjointe avec l’Ambassadeur Jean-Charles Salmon, père d’un enfant autiste. Reconnue comme représentative des personnes handicapées par le Gouvernement Wallon, l’APEPA a évolué sous le Haut Patronage de la Princesse Mathilde pendant une décennie, et aujourd’hui, elle est honorée du Haut Patronage de Sa Majesté la Reine Mathilde. Basée à Namur, l’association fonctionne sans subvention régulière, mais bénéficie de subventions ponctuelles.
Comprendre l’autisme
L’autisme, ou trouble du spectre autistique (TSA), est un trouble neuro-développemental qui affecte la manière dont une personne interagit avec les autres, communique et appréhende le monde qui l’entoure. Ce trouble, souvent présent dès l’enfance, se manifeste de manière variable d’une personne à l’autre, d’où l’utilisation du terme « spectre ». Comprendre l’autisme nécessite d’explorer les différents aspects qui le caractérisent.
Diversité du spectre autistique :
L’autisme se présente de manière diversifiée. Chaque personne autiste est unique, avec ses propres forces, défis et caractéristiques. Certaines personnes peuvent présenter des difficultés dans la communication verbale, tandis que d’autres peuvent avoir des intérêts particuliers très prononcés. La diversité au sein du spectre rend essentielle une approche individualisée pour répondre aux besoins spécifiques de chaque personne autiste.
Difficultés dans la communication et les interactions sociales :
Les personnes autistes peuvent éprouver des défis significatifs dans la communication et les interactions sociales. Cela peut se manifester par des difficultés à établir un contact visuel, à interpréter les expressions faciales ou à comprendre les signaux sociaux implicites. Les modes de communication non verbaux peuvent également différer, avec parfois une utilisation limitée du langage corporel ou des gestes.
Comportements restreints et répétitifs :
Un autre aspect de l’autisme réside dans les comportements restreints et répétitifs. Cela peut se traduire par des routines strictes, des intérêts particulièrement focalisés sur certains sujets, des mouvements répétitifs du corps, ou encore par une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels tels que la lumière, le son ou la texture.
Sensibilité sensorielle :
Les personnes autistes peuvent percevoir le monde de manière sensorielle différente. Des stimuli qui peuvent sembler anodins pour d’autres personnes peuvent être ressentis de manière intense par les personnes autistes, provoquant parfois des réactions de surstimulation ou, au contraire, de retrait. Les adaptations de l’environnement peuvent jouer un rôle clé dans la gestion de cette sensibilité sensorielle.
Diagnostic et détection précoce :
Le diagnostic de l’autisme se base sur l’observation des comportements et des caractéristiques spécifiques. Il est crucial de détecter l’autisme dès que possible, car un diagnostic précoce permet d’initier des interventions adaptées qui favorisent le développement optimal de l’enfant.
Force et potentiel des personnes autistes :
Il est essentiel de reconnaître que l’autisme ne définit pas une personne. Les personnes autistes possèdent des compétences, des talents et des perspectives uniques. Leur approche singulière du monde peut apporter des contributions précieuses à la société. Encourager le respect, la compréhension et l’inclusion favorise l’épanouissement des personnes autistes.
Soutien et sensibilisation :
La sensibilisation à l’autisme et la création d’un environnement inclusif sont cruciales. Le soutien aux familles, aux éducateurs et aux professionnels de la santé mentale joue un rôle central dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes autistes. Éduquer la société sur la diversité du spectre autistique contribue à créer un monde plus compréhensif et accueillant.
Défis de l’autisme
L’autisme, un trouble neuro-développemental, impacte divers aspects du développement de l’enfant. La complexité de l’autisme se reflète dans sa diversité, nécessitant une approche individualisée. Avec plus de 40 000 personnes touchées en Belgique francophone, l’autisme reste un défi mal compris du grand public et du corps médical.
Une communauté engagée
L’APEPA réunit des volontaires dynamiques, des parents, des grands-parents, des bénévoles, et des professionnels qui collaborent pour le bien de la Belgique francophone. Ouverte à tous, l’association accueille les personnes autistes et leurs parents, les professionnels, ainsi que les sympathisants. Les membres du Conseil d’Administration et les bénévoles au secrétariat participent régulièrement à des formations en autisme, en Belgique et à l’étranger.
Partenariats et engagements institutionnels
L’ampleur des engagements de l’APEPA se reflète dans ses nombreux partenariats et affiliations. Elle est co-fondatrice du SUSA, membre fondateur d’Autisme Europe et de l’ASBL Participate! Elle s’associe à la Fondation PREBS, la Plateforme pour l’annonce du Handicap, la Plateforme pour l’inclusion scolaire de l’enfant handicapé, et la Ligue des Usagers des Services de Santé. Elle siège à la Concertation des 3 Associations, aux côtés d’Inclusion asbl et de l’AP.
L’APEPA maintient des liens étroits avec la VVA, l’association néerlandophone de Belgique, et collabore avec les 8 Centres de Référence et de Diagnostic en Autisme. Sa présence active au sein de diverses instances, telles que la Commission Wallonne des Personnes Handicapées, l’AViQ, et le CSES, atteste de son engagement continu dans le domaine.
Actions et contributions
L’APEPA se distingue par ses actions concrètes et son rôle actif au sein de diverses plateformes et organes d’avis. Parmi ses nombreuses contributions, elle soutient activement les familles à travers une permanence téléphonique et des groupes de parole. Elle a également facilité la création d’associations telles que Les enfants de la différence, Auti-Ressources, Auti-bol d’air, et offre un soutien pratique aux initiatives privées.
La participation de l’APEPA aux congrès triennaux d’Autisme Europe et à la Commission Wallonne des Personnes Handicapées montre son implication dans les discussions scientifiques et les prises de décision institutionnelles. Ses contributions à la rédaction d’avis, notamment sur le Plan Individuel de Transition, l’enseignement spécialisé, l’enseignement de Type 5, et la contention et l’isolement, reflètent son rôle essentiel dans l’évolution des politiques en faveur des personnes autistes.
Vers une école inclusive
L’APEPA joue un rôle actif dans la transition vers une école inclusive en participant à des groupes de travail et en plaidant pour des aménagements raisonnables. Elle s’implique également dans des initiatives telles que le Pacte d’Excellence sur la réforme actuelle de l’enseignement.
Engagement continu et avenir
Au fil des années, l’APEPA a déployé des efforts significatifs pour sensibiliser, soutenir et plaidoyer en faveur des personnes autistes. Son engagement dans des initiatives de recherche, telles que le projet START pour le dépistage précoce, et sa participation à des forums tels que le Salon de l’Éducation témoignent de son rôle actif dans la sensibilisation et l’éducation du public.
L’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme (APEPA) incarne un exemple d’engagement communautaire et de plaidoyer persistant. Avec 40 années d’expérience, l’APEPA continue de faire progresser la cause de l’autisme en Belgique francophone, offrant un soutien indispensable aux familles et contribuant activement à l’évolution des politiques et des perceptions autour de l’autisme. Son histoire est un témoignage de l’impact positif qu’une communauté engagée peut avoir dans la promotion de l’épanouissement des personnes autistes.
