L’Association Belge de Narcolepsie, fondée en 1997, s’engage avec détermination dans la sensibilisation, le soutien, et l’information autour de la narcolepsie, une maladie neurologique chronique souvent méconnue. L’ABN a pour mission principale d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de narcolepsie et de leurs proches en Belgique.
Sommaire
Qu’est-ce que la narcolepsie ?
La narcolepsie, maladie neurologique chronique, se caractérise par des accès brutaux et irrépressibles de sommeil, touchant environ 0,02 à 0,05% de la population belge, soit 2000 à 5000 personnes. Persistant à vie, elle impacte tous les aspects de la vie quotidienne, influençant la vie personnelle, scolaire, professionnelle, sociale et familiale des patients. Apparaissant généralement à l’adolescence, elle se manifeste de manière similaire chez les hommes et les femmes, avec des symptômes tels que l’hypersomnie diurne, les attaques de sommeil irrépressibles et les cataplexies.
Les cataplexies, présentes chez 75% des patients, conduisent à deux formes de narcolepsie : avec cataplexie (Type I) et sans cataplexie (Type II). Des hallucinations et des paralysies au réveil, parfois associées à des crises de panique, peuvent également survenir. Les mécanismes de la narcolepsie sont liés à une attaque du centre de production de l’orexine, mais les causes, bien que partiellement génétiques, restent mal comprises, souvent déclenchées par des facteurs tels que le stress émotionnel, les traumatismes, la fièvre intense, la dépression, ou des événements traumatisants.
Le diagnostic de la narcolepsie peut être difficile en raison de sa variabilité. Il repose sur des signes cliniques, des enregistrements cérébraux et des tests de sommeil, ainsi que des épreuves de siestes itératives diurnes. Les traitements visent à soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie, mais il n’existe actuellement aucun traitement curatif. Les médicaments, tels que le Modafinil et le méthylphénidate, sont réservés aux services spécialisés. Les siestes programmées sont également recommandées.
La narcolepsie, bien que rare et mal diagnostiquée, impacte lourdement la vie quotidienne. Elle peut entraîner des difficultés scolaires, professionnelles, un isolement social, et une perte d’autonomie susceptible de causer la dépression. L’Association Belge de Narcolepsie (ABN) joue un rôle en informant le public, en soutenant la recherche et en travaillant avec des associations européennes pour lutter contre l’isolement des patients et faire entendre leur voix auprès des autorités.
Les actions et les missions de l’Association Belge de Narcolepsie (ABN)
L’ABN, dans son engagement sans faille, poursuit plusieurs actions et missions :
– Informer et Sensibiliser : L’ABN informe le public sur la narcolepsie, une maladie rare et complexe. La sensibilisation s’étend également aux professionnels tels que les éducateurs, enseignants, et employeurs pour favoriser une compréhension accrue de la maladie.
– Collaboration avec le Corps Médical : L’association travaille en étroite collaboration avec le corps médical pour promouvoir la recherche, partager les avancées médicales et assurer une prise en charge optimale des patients.
– Soutien aux Patients : L’ABN offre un soutien crucial aux personnes atteintes de narcolepsie et à leurs proches, favorisant ainsi un environnement de compréhension, d’acceptation et de partage d’expériences.
– Recherche : L’association soutient activement la recherche sur tous les aspects de la narcolepsie, encourageant les avancées médicales et scientifiques.
Comment Contacter l’Association Belge de Narcolepsie (ABN)
Pour entrer en contact avec l’ABN, vous pouvez :
– Adresse Email : Pour poser des questions ou solliciter des informations, vous pouvez envoyer un email à abnasbl@gmail.com
– Site Web : Rendez-vous sur le site web officiel de l’ABN pour accéder à des ressources, des contacts, et des mises à jour sur les activités de l’association.
L’Association Belge de Narcolepsie est un acteur essentiel dans la promotion de la compréhension de la narcolepsie et dans le soutien des personnes touchées par cette maladie, contribuant ainsi à une société plus informée et inclusive.
