Fondée en 1999 par des patients et leurs familles, mais active depuis 1983, l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) apporte un soutien crucial, une assistance et une expertise aux personnes touchées par le syndrome de Marfan, ainsi qu’à leurs proches. Le syndrome de Marfan est une maladie génétique affectant les tissus conjonctifs, et l’ABSM s’engage à sensibiliser le public, à fournir des informations précises aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé, tout en soutenant la recherche médicale.
Sommaire
Qu’est-ce que l’ABSM ?
L’ABSM a ses racines en 1983 lorsque Yvonne Jousten, la fondatrice et actuelle présidente honoraire, découvre la maladie chez son mari et son fils âgé de 3 ans à l’époque. Cette découverte a marqué le début d’un engagement à long terme pour sensibiliser et soutenir la communauté touchée par le syndrome de Marfan. L’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) est une association de patients et de proches concernés par le syndrome de Marfan. Elle est principalement active en Wallonie et à Bruxelles depuis 1999 mais également au niveau international.
Qu’est-ce que le Syndrome de Marfan ?
Le syndrome de Marfan, une maladie génétique rare du tissu conjonctif, affecte divers organes, notamment les yeux, les os, le cœur, les vaisseaux sanguins, les poumons et le système nerveux central. Les mutations génétiques de la fibrilline, une protéine du tissu conjonctif, sont à l’origine de cette condition. Les symptômes, variant de légers à graves, incluent des membres anormalement longs, une souplesse articulaire accrue et des problèmes cardiaques. Les complications peuvent toucher le cœur, les poumons, les yeux et la moelle épinière, entraînant des risques de dissection aortique, de pneumothorax et de décollement de la rétine, entre autres. Le diagnostic repose sur des critères cliniques, des antécédents familiaux et des analyses génétiques. Le suivi régulier, comprenant des échocardiographies, radiographies et examens ophtalmologiques, est essentiel pour détecter les complications. Auparavant, l’espérance de vie était limitée, mais aujourd’hui, elle s’approche de celle des personnes en bonne santé, grâce à une meilleure gestion des complications. Bien qu’il n’existe pas de traitement curatif, des médicaments tels que les bêta-bloquants peuvent être utilisés pour prévenir des complications cardiaques, et des interventions chirurgicales sont parfois nécessaires pour corriger les déformations.
Le syndrome de Marfan, bien que complexe, bénéficie d’une prise en charge attentive visant à améliorer la qualité de vie des personnes affectées.
Quelles sont les objectifs et les actions de l’ABSM ?
L’ABSM s’est donné plusieurs missions essentielles :
- Sensibilisation : Informer le public belge, principalement francophone, de l’existence du syndrome de Marfan.
- Renseignements : Fournir des informations exactes sur le syndrome aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé.
- Information : Informer le public et la communauté médicale sur le syndrome de Marfan.
- Groupes d’entraide : Favoriser la création de groupes d’entraide locaux pour faciliter le partage d’expériences.
- Soutien : Apporter un soutien moral et pratique aux personnes atteintes et à leurs familles.
- Représentation : Représenter les adhérents auprès des organismes publics et des associations internationales.
- Recherche médicale : Soutenir activement la recherche médicale sur le syndrome de Marfan.
Comment contacter l’ABSM ?
Pour entrer en contact avec l’ABSM, vous pouvez :
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Adresse Email : Pour poser des questions ou solliciter des informations, vous pouvez envoyer un email à info@marfan.be
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Site Web : Rendez-vous sur le site web officiel de l’ABSM pour accéder à des ressources, des contacts, et des mises à jour sur les activités de l’association.
