Le handicap n’est pas toujours visible. C’est le cas du SED, ou syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui touche le tissu conjonctif. Pour mieux faire connaître ce trouble et soutenir les personnes concernées, l’association Gesed joue un rôle essentiel en Belgique francophone. Grâce à ses nombreuses actions d’information, de soutien et de sensibilisation, elle se positionne comme une référence sur ce handicap souvent méconnu.
Sommaire
Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ?
Le syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe un ensemble de maladies héréditaires du tissu conjonctif, responsable de la cohésion et de l’élasticité des tissus du corps. Il existe plusieurs formes de SED, qui varient en gravité et en symptômes, mais tous se caractérisent généralement par :
- Une hyperlaxité articulaire ;
- Une fragilité cutanée ;
- Des douleurs chroniques ;
- Une fatigue persistante.
Les conséquences du SED
Les personnes touchées par le SED peuvent éprouver de grandes difficultés dans leur vie sociale, scolaire ou professionnelle, en raison de la méconnaissance de leur pathologie. Les symptômes, souvent minimisés ou mal interprétés, entraînent un diagnostic tardif et un manque de prise en charge adaptée.
L’histoire et les objectifs de Gesed
Fondée en 2004, Gesed (Groupe d’Entraide du Syndrome d’Ehlers-Danlos) est une association sans but lucratif belge. Elle a été créée par des patient·es et leurs familles pour :
- Regrouper les personnes concernées ;
- Rompre l’isolement ;
- Partager les informations fiables sur le SED ;
- Promouvoir la recherche et la reconnaissance du syndrome.
Les activités proposées par Gesed
L’association Gesed ne se limite pas à un rôle d’information. Elle organise tout au long de l’année des activités concrètes pour les membres et sympathisants :
Rencontres et groupes de parole
Des moments d’échange sont régulièrement organisés en présentiel ou en ligne pour :
- Partager des vécus ;
- Briser l’isolement ;
- S’informer ensemble.
Formations et conférences
Des professionnels interviennent sur des sujets variés : diagnostics, douleurs chroniques, gestion du stress, droit au handicap, et bien d’autre.
Journées de sensibilisation
Gesed organise ou participe à des événements publics comme des stands d’information, des campagnes sur les réseaux sociaux, ou des conférences médicales.
Gesed engagé sur plusieurs fronts
Au-delà du soutien direct aux patient·es, Gesed est aussi un acteur de sensibilisation et de plaidoyer :
- Elle milite pour une meilleure reconnaissance du SED dans les institutions médicales et sociales ;
- Elle agit pour faciliter l’accès aux soins adaptés ;
- Et, elle informe les enseignants, employeurs et accompagnants pour une meilleure inclusion des personnes SED.
Publications et ressources
Gesed met à disposition des ressources utiles :
- Fiches explicatives sur les différentes formes de SED ;
- Brochures de sensibilisation ;
- Témoignages de patient(es) ;
- Résumés de conférences médicales.
Tout ce contenu est accessible gratuitement via le site de l’association.
Comment contacter ou soutenir l’association Gesed ?
Gesed fonctionne principalement grâce au travail bénévole et à la solidarité. Pour rejoindre ou aider l’association, plusieurs possibilités s’offrent à vous :
- Adhérer comme membre ;
- Faire un don ;
- Participer aux événements ;
- Partager les publications.
